2月29日，對普通人來說，氧氣機這只是四年一次的日子，而對她來說，卻是一個特殊的日子。這一天，叫國際罕見病日。她曾經的孩子，氧氣機得的是一種叫脊髓性肌肉萎縮症的罕見病，據說是所有遺傳病裏導致嬰兒死亡的頭號殺手。她的孩子，氧氣機在這個世上，只看到了172次日出。她的來信，是想呼籲能有更多的人關心罕見病患者。罕見病患者在外形上跟普通人可能有些不同，氧氣機但他們希望能像正常人一樣學習、工作、生活。希望能盡我們的綿薄之力，幫助更多的罕見病患者家庭走出痛苦，氧氣機讓更多的罕見病患者有信心面對今後的困難和挑戰。看著孩子受折磨，最終她決定讓他平靜地離開。這是怎樣的一群人，他們和他們的家人，經受著怎樣的痛苦？一年多前遭遇喪子之痛的她，現在正憧憬著另一個小生命的到來。氧氣機她歡天喜地地迎來了第一個孩子，一個漂亮的男孩。3個多月時，在一次例行檢查中，醫生說孩子的肌肉反應比較弱，隨後被確診為一種罕見病――脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)。脊髓性肌肉萎縮症是最常見的緻死性神經肌肉疾病之一，最終會導致呼吸衰竭甚至死亡。在醫院裏，她眼看著孩子一天被搶救四五次，每次都是靠著吸痰器、氧氣機從死神手裏奪過來。
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