每一次吸痰都很痛苦，氧氣機因為要把一根管子塞進他的氣管裏。關鍵是，一著涼就會反復發作，氧氣機不停地接受這種折磨。而全世界沒有有效的藥物。她買了吸痰器，跟著護士學會了如何使用。孩子多聰明啊，只有4個月大，氧氣機每次我一戴上白手套，他就臉色煞白，用非常恐懼的眼神看著我，他知道又要給他吸痰了。她的孩子患SMAⅠ型，這是發病最早、最嚴重、最殘酷的類型，氧氣機大多數都活不過一周歲。這個小生命只存活了172天。孩子患病後，氧氣機女士漸漸結識了不少患兒家屬，大家互相鼓勵扶持。由於很多人根本沒聽說過這種病，普通的產前篩查中也不包括這一項。不少患兒父母不敢告訴親友，孩子也過著完全封閉的生活，氧氣機不少母親全職照顧孩子，很多人都是在黑暗中苦苦摸索。很多父母希望，一旦將來自己不在了，這第二個健康的孩子能出於親情，照顧好哥哥、姐姐。進行性肌營養不良症，是一種隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，使行動能力漸漸消失，直至完全喪失生活自理能力的疾病。患者最終只能眼睜睜地等待著自己由於心肌衰竭而死，國際醫學界形象地稱之為漸凍人。 現在，陳女士的兒子已經無法站立、無法走路，出門靠輪椅，回家後就只能坐著。但是，氧氣機這個孩子一直堅持上學，成績也很優異，去年還拿了一等獎學金。
http://www.medtec88.com.tw/product-7.html
© Copyright All Rights Reserved